Endometrios- ett helvete på jorden.

Då var man inlagd.....igen. Skånerresan för mig blev väldigt kortvarig då smärtorna i magen kom smygandes samma kväll som jag kom ned. Natten mellan fredag och lördag sprang jag som en jojo mellan sängen och alla våningar i huset tills jag blev liggande vrålandes av smärtor i soffan. Ambulans in till Lunds kvinnoklinik. Vården där är: No comments.

Hela kvinnosjukvården i Sverige är och nu använder jag mig av snälla ord- INTE BRA ALLS!!!!!!!!!!!!!!!!

Kompetensen finns men väntetiderna är inte av denna värld. Är du inte i princip döende ( och tom då) så får du snällt VÄNTA! Vårdgarantin hålls inte och många gånger får man vänta på jag-vet-inte-vad.

Min remiss för att få göra en laparoskopi skrevs i början på år 2016. Detta är en titthålsoperation där man går in i magen för att se vad som bidrar till dessa hemska smärtor som man har och åtgärdat de om det går. 

Innan dess fick jag prova en massa olika hormoner och starka smärtstillande.

Operationen blev av i september, dvs 9 månader efter att remissen blev skriven. Och det efter att jag tryck på om att få göra denna operation. Lundby sjukhus opererade mig och de var fantastiskt snälla när de INTE informerade mig innan att de saknat teknik till att åtgärda problemen. Så i princip öppnade de upp mig, såg att jag hade avancerad och akut endometrios med en blödande bild, tog flera prover som skickades på analys och därefter stängde mig och skickade hem mig.

På återbesöket blev jag satt på hormoner som ska få kroppen att gå in i klimakteriet (för att slippa blödningar som ger upphov till endometrios). Men ingen uppföljning efter att dessa hormoner sattes in. Jag fortsatte att blöda och det i rasande fart. 

En noggrann uppföljning bör alltid göras efter att en sådan behandling satts in och speciellt om patienten fortsätter att blöda och speciellt om smärtor uppkommer. Men nada.

 

Åkte in och ut på Gynakuten där man smärtlindrande och istället satte in DUBBLA doser hormoner........som leder till att istället för att bli blödningsfri - ökar på blödningarna & smärtorna. Smärtorna är inte av denna värld. Att föda barn var inga problem. Dessa smärtor är 20 ggr värre.

Lundby hade efter att jag ifrågasatte varför de inte informerade mig om att de inte åtgärdat något, skrivit en remiss till Sahlgrenska för en reoperation. Men innan dess måste ett första besök göras hos de och detta skulle bli någon gång i Mars. Jag har fortfarande inte fått något första besök och istället åker in och ut på akuten där remiss efter remiss utfärdas för att skynda på detta första besök.

Första besöket är fortfarande inte gjord och jag får aldrig träffa någon från endometrios- teamet som finns att tillgå här på detta sjukhus.

Min remiss har inte ens blivit registrerad....

Så i princip från det att det beslutades för operation så har de fortfarande inget åtgärdat och det är nu över 1,5 år sedan beslut om operation gjordes. ETTOCHETTJÄVLAHALVÅR😡😡😡😡

Lundby säger att SU ska hjälpa.

SU hänvisar mig tillbaka till Lundby och mitt i allt ska VC också ta över någon slags smärtlindring och de har inget som helst kunskap om vad som är bra att sätta in. Kunskap om denna sjukdom har de inte heller.

Man slänger alltså fram och tillbaka mig som en vante och jag hamnar mellan stolarna. Min chef frågade mig idag vem som var ansvarig läkare och på den frågan kunde jag inte svara på för att jag inte har någon ansvarig läkare.

Det är olika läkare varje gång.

Även läkaren i Lund undrade varför inget tog ett ansvar över situationen.

Ja det kan man ju fråga sig.....

Det är viktigt att fånga upp en endometriospatient och sätta in den på adekvat behandling som FUNGERAR samt RENSA alla härdar innan så att sjukdomen inte avancerar och blir kronisk.

Det är en kvinnosjukdom där kvinnorna förr i tiden sattes på mentalsjukhus. Läkarna ansåg att ingen kan ju ha SÅ ont av att blöda. Fastän denna sjukdom alltid funnits och är förmodligen den äldsta sjukdomen bland kvinnor så blev den erkänd som en sjukdom bara för något år sedan. Hade en man drabbas av detta helvete så hade vården sett annorlunda ut och det garanterar jag.

Smärtorna är inte "lite mensvärk". 

Det är inte bara att ta 2 Alvedon och en värmekudde och bita ihop.

Jag testar i princip allt innan jag dundrar in på denna Gynakut. 

Det känns fruktansvärd hemskt att söka vård på stället där man arbetar. Att möta sina kollegor i smärtor är inte skoj. De flesta är mycket hjälpsamma och fina. Men det värsta är den få skaran som inte ens kan möta min blick och hälsa. Vad tror de ska hända? 

Vad får de ut av att gå med snoken i vädret?

Så nu ligger jag här igen, utan en susning om vad som kommer att ske imorgon eller övermorgon.

Utan en plan och med lite smärtlindring och en värmekudde på magen.

Skit är vad det är.

Livet är sedan länge på sätt och vis satt på Paus- knappen.

Min man är världens bästa. Utan att klaga fixar han och står i samt underhåller och stöttar Nelly i det här❤️ Hon blir så ledsen och rädd mitt i allt detta. Här om dagen ville hon inte att ambulans- teamet skulle ta med mig och jag glömmer aldrig hennes fina, lilla & söndergråtna ansikte😰😰

Vänner har jag i princip slutat att umgås med. De få vi umgås med är insatta i det här och vet att jag helt plötsligt inte kan dyka upp på något planerat eller hamnar i soffan mitt under en middag. Pinsamt . Men vad mer kan jag göra än att fortsätta kriga för rätt hjälp och stå upp för mig själv.

😔😰😔

Hittade denna text på nätet som summerar hur det är att leva med denna skitdiagnos:

1. Har du provat att ta Alvedon eller Ipren?

No shit, Sherlock! Att jag inte tänkt på det!

Så klart har jag testat Alvedon och Panodil och Ipren och Pronaxen och Diklofenak och alla andra receptfria värktabletter. Jag har också testat långtidsverkande Alvedon och Orudis Retard och Paraflex och Citodon och Tramadol och Oxycontin och Morfin och fler mediciner än du någonsin har hört talas om.

Oftast äter jag inte bara en sorts värktabletter utan en ”cocktail” (noga utprovad av läkare) för att ens börja lindra min smärta. Det finns en anledning till att jag blir inlagd varje gång jag har mens – värken är så svårt att jag inte kan smärtlindra den hemma.

2. Det syns ju inte att du är sjuk, så då kan väl det inte vara så farligt?

Bara för att jag inte ser sjuk ut, betyder inte det att jag inte är sjuk. Det är min stora paradox. Och det gäller inte bara endometrios. Det finns många sjukdomar som inte syns utåt, som är osynliga.

Det finns flera anledningar till att det inte syns:

När jag mår som allra sämst, ligger jag hemma i sängen eller på sjukhus. Antagligen träffas vi inte när jag mår som sämst.

Bara för att värken inte syns, betyder inte det att den inte är svår. Jag har fått lära mig att hantera värken. Ibland kör jag på, fast jag egentligen inte orkar.

Ibland är det en försvarsmekanism att dölja värken och tröttheten. Det kan vara viktigt för mig att få känna mig ”normal” och inte tänka på att jag är sjuk hela tiden.

Antagligen kämpar jag mer än du anar, så snälla spar mig de kommentarerna.

3. Det kunde vara värre. Det kunde vara cancer.

Nä, endometrios är inte livshotande. Det är inte cancer. Men det är jag som måste hantera den dagliga smärtan, vilket är illa nog.

Endometrios påverkar mig varje dag. Smärta, trötthet, biverkningar av mediciner. Dessutom tvingas jag använda mig av mediciner som används vid cancerbehandlingar, för att överhuvudtaget kunna gå upprätt.

Det finns alltid de som har det värre än mig – men det finns oändligt många fler personer som har det bättre än mig också! Det går inte att likställa sjukdomar. Det går inte att likställa olika personers upplevelser av olika sjukdomar. Tänk på det.

4. Jag känner en tjej som har endometrios och hon mår bra.

Och jag gläds med henne. Verkligen. Men hon är inte jag. Förstå mig rätt, jag älskar solskenshistorier – det får mig att känna hopp – men du kan inte förutsätta att allas endometrios är som hennes. Jag är jag och min endometrios är fruktansvärd.

Troligen har hon en lindrig variant eller så har hon hittat en hormon- och smärtbehandling som fungerar för henne. Endometrios är en så individuell sjukdom och ingen kvinna har exakt samma symtom eller i samma utsträckning.

Dessutom kanske du inte vet om hennes enda symtom är infertilitet. Hon kanske har försökt få barn i flera år och mår dåligt över det. Du vet aldrig hur endometriosen påverkar olika kvinnor, så förutsätt inget.

5. Jag skulle också vilja vara hemma från jobbet mer.

Tro mig. Det vill du inte.

Du tror alltså att jag bara ligger hemma och softar när jag är borta från jobbet? Synd att göra dig besviken, men när jag är hemma från jobbet kommer jag inte ur sängen. Jag ligger antagligen och kvider och kan inte röra mig av smärta. Eller så är tröttheten så extrem att jag inte kommer ur sängen av den anledningen. Eller så ligger jag på sjukhus.

Tro mig. Jag skulle gladeligen jobba alla dagar du jobbar – för det skulle innebära att jag var frisk.

6. Jag har också mensvärk.

Jaså?

Måste du vara hemma när du har mens? Är du sängliggande när du har mens? Svimmar du av smärta när du har mens? Kräks du av smärta när du har mens? Hjälper inte vanliga värktabletter när du har mens?

Har du svarat ”nej” på dessa frågor tror inte jag att vi upplever samma slags smärta vid mens.

Mensvärken vid endometrios kan vara extrem (observera att eftersom symtomen är så olika, finns det kvinnor som inte har problem med mensvärk fast de har endometrios). Jag blir inlagd varje gång jag har mens. Sorry, du kanske tycker att din mensvärk är jättejobbig – och det kan den kanske vara – men snälla, klaga inte på den i närheten av mig.

7. Skaffa barn, då går det över.

Ja, endometrios kan bli bättre efter barn – men, då också gäller det att du kan få barn.

Endometriosen lättar ofta under graviditeten. Det finns kvinnor som inte har besvär av endometrios efter att de fått barn. Det finns kvinnor som fått tillbaka sina problem några år efter att de fått barn. Det finns också de som har besvär under hela graviditeten och det finns de som får tillbaka sin endometrios omgående efter att de fått barn.

Det går inte att dra alla över en kam. Tänk också på att du riskerar att trampa på flera ömma tår, om du slänger ur dig att det bara är att skaffa barn.  Alla kan inte bara ”skaffa barn”.

8. Vänta tills du föder barn, då vet du vad smärta är.

Vet du? Det tror jag inte på.

Jag kan ärligt inte föreställa mig hur något skulle kunna göra mer ont än mina endometriossmärtor. De kvinnor som har haft turen att få föda barn, beskriver ofta smärtorna som just förlossningsvärkar. En del säger till och med att förlossningssmärtorna inte gjorde lika ont som endometriosen.

Om du fött barn, rekommenderar jag dig att föreställa dig dina förlossningssmärtor. Tänk dig sedan dem – varje gång du har mens (och ägglossning). Tänk dig sedan att du nekas smärtlindring (ingen epidural, ingen lustgas). Tänk dig att du tar morfin och att den inte hjälper nämnvärt. Eller ännu värre – tänk att du bara erbjuds Alvedon (se nr 1). Då har du verkligheten för oss med endo.

9. Smärtan sitter i ditt huvud, du inbillar dig bara.

Har du röntgensyn? Nej, vad dum jag är – då hade du kunnat se in i min buk och sett alla mina blödande härdar. Hur mina organ sitter ihop med varandra. Nej, endometrios sitter framför allt i buken. Men det är klart – har du röntgensyn kan du kanske se endometrioshärdar i hjärnan hos någon kvinna. För det finns det också.

Om du tror att jag inbillar mig alltihop så ber jag dig att tänka om. Jag ska inte sticka under stol med att långvarig smärta kan leda till depression, men det betyder inte att jag inbillar mig smärtan. Den är i högsta grad verklig.

10. Har du provat att dricka avkok från tistelblommor vid fullmåne och sprungit baklänges fem varv runt en ek med ett kråkbo på huvudet (eller infoga valfri oseriös alternativ behandlingsform)?

[Tystnad. Medan jag undrar om du är dum på riktigt.]

Hej! Jag läste din blogg för flera år sedan när du var gravid med Anelia, och snubblade nu in på den igen. Det gör mig ont att läsa att du har endometrios, jag har det själv och har haft ett helvete till och från med sjukvården. Då har jag ändå haft turen att bo i Uppsala och fått gå hos specialisterna här. Nu är jag satt i kemiskt klimakterium med hjälp av Enanton sedan 4 månader och hittills verkar det som att det fungerar bäst av alla behandlingar hittills. Jag hoppas verkligen du får den hjälp du behöver och lyckas hitta rätt behandling för dig! Tills dess kan jag bara skicka lite extra styrka och värme via datorn

Fina Teddy!! Jag hamnade på din blogg av en slump och blev helt tagen av din berättelse. Kommer du ihåg mig? Vi jobbade ju på althallen för längesen när den fortfarande fanns kvar. Vilka galningar vi var på den tiden 😍Hehe. Men åter till dig, jag förstår verkligen att du kämpar. Hang in there! Låter helt sjukt det du beskriver att du blir skickad runt som en jojo i svensk sjukvård. Vad är det som händer med vården?!!!Känns som skeppet inte kan sjunka mer nu. Det gör mig iaf ledsen att du har så mycket smärtor och jag hoppas innerligt att du får den hjälpen du behöver! Du är stark och underbart att du har Pär vid din sida. Tänker på dig och hoppas vi ses ngngång igen!! Kramiss från Johanna ❤❤❤