3 långa år…


Publicerat den: 2021-12-11 [19:39:23]

…utan dig Nemo. För tre år sedan stod hela familjen samlad runt dig på Västra Djursjukhuset. Jag höll dig i min famn och lät mina tårar falla på din mjuka päls när första sprutan gjorde så att du slöt dina vackra, mörka ögon. Jag tackade dig om och om igen för alla år du hade givit oss. Resterande två sprutor fick pappa hålla i dig. Mitt hjärta hade redan brustit och jag hade inte förmågan att hålla i något alls. Längre. Du var alldeles för sjuk och hade kämpat mot en cancer som gav dig endast 6 månader att leva. Du visade sjukdomen fingret och gav oss nästan FEM långa år till. 
Sista bilden på min näthinna har för alltid etsat sig fast i mig. Veterinären som höll i dig. Ditt sista andetag var redan taget och nu fick varje familjmedlem säga sitt hejdå. Jag, Anelia, pappa Pär, mamma och tati var alla där. Vi pussa dig och tackade dig för allt.
Idag har vi älskade Skrållan hos oss. En vovve som i många år levt på annat håll, med andra människor. Men ödet gjorde att hon kom för att förgylla livet efter dig. Hur många djur vi än kommer att utöka livet med så förblir en plats alltid otroligt tom.
Vi älskar och kommer alltid att sakna dig här hemma❤️

(null)

(null)


Endometrios.


Publicerat den: 2021-04-08 [09:12:54]

Endometrios is not just "cramps". Endometrios is an endless cycle of surgeries, birth control pills,   hormonal injections, unpleasant birth implants, endless empty pain killer bottles.  It is being tortured by your own body in broad daylight. It is Christmas Eve, birthdays and happy moments spent trapped in your own bedroom. Chain to the bed. It is more procedures until the options run out. And then when the AGE is right you can finally strip yourself of what it means to be a woman. Sometimes even earlier - before getting the chance to birth a child of your own.
Endometriosis is being held hostage to an incurable thief to your youth.
You jump from one birth control method to the next, not to cure but to simply cope with this monstrous beast growing inside of your body.
Until you are so medicated and hormonally irregulated that you don’t know what it even means to be you anymore.
Endometrios is EXTREME fatigue and pain. It is insomnia, mood swings, extreme bleeding, weight fluctuation, acne, chronic anemia, bone loss, infertility for some women.
Endometrios is becoming a shell of a person from what you use to be. Endometrios leads many to become very VERY lonely. 
Sweden needs educated specialized gynecologist who knows their way around the knife. Who can manage to operate without leaving people more sick than what they were before seeking help. (null)


-Tillbaka-


Publicerat den: 2018-08-12 [19:08:26]

Det har varit lösenord på bloggen av vissa anledningar men idag tog jag bort det. Mycket har hänt sedan min senaste uppdatering.
Vi är numera 6 i familjen då vi uppdaterat oss med två nya familjemedlemmar i form av Doris och Zingo. Två svarta och fantastiskt fina, lejonhuvade dvärgkaniner. Det är ett syskonpar som lever livet här hemma hos oss i Frölunda.
Ja- vi bor i Frölunda sedan mars månad. Nya huset var då tydligen färdigt att flytta in i men jag kan säga som så att vi fortfarande bor mitt i en byggarbetsplats. Det byggs för fullt dagligen utanför vår dörr och det är ett ständigt oväsen och byggdam från tidig morgon till sen kväll.
Tydligen kan det vara så här när ett nytt område får liv men jag anser att vi gott kunde fått flytta in i höst istället. Bara att stå ut ett tag till iaf.
Nya familjemedlemmar och nytt hus är alltid glädjande nyheter och så är även min hälsa.
I nuläget kan jag äntligen säga att jag mår mer bra än dåligt. Förmodligen beror det på att jag fick hjälp på en privat smärtmottagning i våras. Där jag äntligen blev lyssnad på och betrodd. Det i sin tur gjorde väg för mig att söka nytt arbete.
Efter 6 år inom gyn så är jag redo att testa på något nytt. Jag är redo att ge mig ut på avdelning åter igen och ser fram emot att börja där i höst. Arbetet är på en kirurgavdelning och jag har länge anat att jag istället borde läst till kirurgsjuksköterska istället 😀
Sommaren bjöd även på Bulgarien där vi var ett helg gäng på 6 personer i vår våning.
Den bjöd på konsert med Zucchero i Bulgarien som jag och min allra bästa vännina Ivelina var på.
Den bjöd på sol, vind och vatten. Musslor i smör och iskallt vin.
Den bjöd på släkt och vänner och roliga upplevelser.
Den bjöd tyvärr även på tårar och sorg då vi förlorade vår kära Vasko.
Sådant är tyvärr livet. Kärlek och sorg går tydligen hand i hand.
Det blir alldeles säkert en fin höst❤️


(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)


-Hera 2004-


Publicerat den: 2017-12-22 [22:40:04]

(null)

(null)

I över 13 år har vi undrat och jag tror faktiskt vi aldrig kommer få veta men hoppas går ju alltid.

Det var vågor.

Vi vet att det var det.

Det var kallt.

Vi vet att det var så också. 

Februarivågor vad mer kan man begära..


Det var fredag den 13. Vad gjorde det?

Vi visste exakt vilken dag det var.

Det var din sista dag på denna helvetes båt.

Nu skulle du komma hem.

Jag var glad för det.

Gjorde mitt jobb på Ica. 

Slapp ta lån.

Bodde hos mamma and pappa.

Mellan 13 och 14 februari SKULLE det inte finnas kontakt med båten.

Och det fanns det inte.

No worry.

No sorry.


Den 14 februari på självaste Valentin dagen gick jag glad i hågen till jobbet. Idag skulle du ringa och du skulle tala om för mig att du var hemma nu. För vi hade inte kommit så värst överens sist vi hördes. Men nu skulle vi göra det.

Jag knappade på, på kassan på Ica.

Bananer. Bröd.

Pant. Clementiner. Små baguetter och snackspaprikor. 

Och så där.....

Det som skavde var att jag hade kastat luren i örat på dig en vecka tidigare. Men nu var denna vecka över. Idag var en bra dag.

Det var en lördag.


Jag visste att under den dagen så fanns ingen chans till kontakt med båten. Ni skulle kasta i hamn och sen  var det bra. Under den dagen stod båten Hera med 11 andra båtar och väntade på klartecken på att få komma in till hamnen. 

Alla dessa 11 båtar fick denna tecken.

Inte  Hera. 



Jag kom hem från ICA och såg en söndergråten pappa. Hade aldrig sett något sådant förut. Varför gjorde han så?

Jag öppnande dörren till Musikvägen 12 och möttes av en pappa som kom ut från toaletten med rödsprängda ögon. Varför kom han ut från toaletten och såg ut så där? 

Han grät. Hade aldrig sett min pappa gråta förut.

Jag höll i dörren och frågade på ett endaste andetag: Ärminmammadöd?

-Nej , sa pappa.


Är min farmor död?

-Nej, sa pappa. 

Men igår så hände något med Hera.  

Blankt.






Dörren var tydligen fortfarande öppen.

Minns inget av det.

Min far gjorde något.

Minns inget av det heller.

Något stoppar något i min mun och säger att det blir bra. Ger mig att äta men min blick fokuserar på dörren i köket. Jag stirrar på sopkorgen och förundras att den fortfarande finns. 

Min mor lagar mat. Hon talar till mig men jag lyssnar inte på henne. Påsen i den där sopkorgen gör mig fundersam.

Livet fortsätter.

Vi slänger sopor.

Min mor talar till mig.

Hon står vid spisen och pratar. Minns inte om vad. Jag sitter på hennes stol med ett ben under hakan och bara stirrar på henne. Äcklad av att alla bara fortsätter med livet och att mitt inte finns mer..

Någon mer kommer med något som smakar papper. Livet är slut.

Sms väller in och jag hatar alla.

Ni äcklar mig.

Helt plötsligt är jag i ett annat land. För att komma bort. Vi ska åka långt med buss och någon kommer med mer saker som smakar konstigt.



Ni hann skicka ut ett enda meddelande. 

Vi sjunker. Hera sjunker.

Kan någon hjälpa oss?

På mindre än 3 minuter. 

T.R.E. minuter var det slut. Borta. 

Bortsuddat.

Så 

Där

Ja

Var så goooooodTheeeeooodoraaaaaa

Nu är det slut. Kapot. Finish. Svarshi.

Filkokommeraldrigmeraattsvara.

Never ever.

Så där ja. Nu kan du fortsätta med ditt liv och bara för att göra det ännu bättre- så kommer Filko aldrig någonsin hittas heller. 

Det finns ingenstans att ställa en jäkla ful blomma


Och jag ringde femhundraelvagånger till dig. Men du svarade inte.

För där och då så var det som det var.

Du dog och jag dog med dig.





Och om någon mer kommer och frågar mig om varför jag spenderat så mycket känslor och tid på jobbet tidigare - så har ni svaret här.

Därför.

Inte för något annat.

Det har aldrig varit något annat.


Slipper man tänka så finns det inte.


För stunden.


Och sen så kom Nemo.

Han fick mig att ta mina första andetag och blåste sakta men säkert liv i mina lungor. Resten vet ni.

















-Bara, att bara vara-


Publicerat den: 2017-11-12 [09:21:03]

Jag minns knappt hur livet såg ut innan.
Innan alla dessa smärtor. Denna smärtdimma som gör det omöjligt att se varken fram eller bak i livet. Min stora dröm är att få vakna upp en morgon, bara en endaste morgon utan smärtor, utan hundraelva uppvak i svett och blod och bara.....vara.
Ta en kopp kaffe på altanen. Verkligen SE mitt barn leka utan att bara stirra blankt ut i intet. Se min man fixa med något i trädgården och klappa hunden som lagt sig bredvid.
Bara EN endaste gång. Jag lovar att inte ta det för givet!

Operationen är över. Svårt att tänka på den utan att bli totalt uppgiven så jag väntar ett tag till.
Men jag kan säga som så att hade jag sluppit all denna väntan och alla omgångar via Gynakuten där man blir behandlad olika så hade situationen inte varit som det var och är.

(null)

(null)


Hejdå.

-Tretton-


Publicerat den: 2017-09-29 [17:01:41]

Siffran är jag inget fan av men honom älskar jag mest Ingela vida världen. Så grattis till vår älskade finaste vovve och familjemedlem - Nemo❤️

Idag fyller du hela 13 år och vi älskar dig mest mest. En blick kan säga mer än 1000 ord och genom din blick skriver du tjocka romaner.



-Lilla, lilla doktor-


Publicerat den: 2017-09-24 [15:59:09]

Varje gång man söker hjälp så tar det emot. För mig tar det emot för att ETT:Jag känner mig besegrad och det gillar jag inte. Att vara besegrad innebär att jag förlorar kontrollen och det är svårt att inte ha kontroll över en situation. Men så är det med denna sjukdom. Man har ingen aning när skoven slår till och ibland kommer de helt utan inbjudan och slår mattan undan mina fötter.


TVÅ: De som vårdar mig är även mina kollegor eller människor jag behöver träffa ofta. Jag kan inte vara anonym. Jag kan inte bara vara en patient som har ont och behöver hjälp. Hela tiden känner jag mig granskad och bedömd. Och jag vet att det många gånger är mina egna hjärnspöken som spelar mig ett spratt men jag hatar det. Jag avskyr att människor som jag arbetar med har makten över situationen där jag är dålig och inte har kontroll över mycket.


TRE: Ännu en gång ska folk tycka synd om mig. Det är inte synd om mig. Jag har en kronisk sjukdom men den ska inte få styra mitt liv längre. Jag har fått nog. Länge har jag tyckt synd om mig själv. Så blir det när man lever med smärtor varje jävla dag. Det är inte bara smärtor utan denna fruktansvärda, makalösa tröttheten som kommer tillsammans hand i hand med smärtorna. De är tydligen vänner. Bästa vänner de två. Så skoj.


Värmekudde och träning säger doktorn och tittar på mig genom sina tjocka glasögon. Jaaaaha du- nähe det menar du inte. Att jag inte testat det innan. Vad vet hon, denna doktor hur mycket jag försökt innan. Hur mycket jag försöker nu och hur jag vissa dagar knappt kan ta mig upp till andra våningen för att det pågår ett krig i min kropp. Ett krig som utlöser smärtor värre än förlossningsvärkar. Fast denna gången får jag inget varmt litet barn på mitt bröst utan endast elände. Ett krig som bygger härdar av sjukdom och de sprider sig tydligen lika fort som pesten. Jävla doktorer alltså. Vissa är bara rent ut sagt..... jag ska låta det vara osagt.


De dundrar in på rummet som om de äger stället. Utan förvarning dundrar de in på mitt rum och börjar predika för mig hur jag ska göra och hur jag ska leva min vardag. Som om jag inte visste om något alls. Jag är en patient i detta läge men jag kan min sjukdom. Jag är patient men även en barnmorska med många arbetsår i bagaget.


Kom inte in på mitt rum och predika för mig om saker jag redan vet. Jag känner mig så liten då. Jag varnar dig lilla doktor att jag inte behöver en third degree lektion men ändå står du där och stirrar och pratar och vägrar lyssna. Och jag, ja - jag lyssnar och är tyst för du är min livlina just där och då. Du är den som har kontroll över det som får mig att stå upp just i den situationen. Du har kontroll över den magiska smärtlindringen och den behöver jag ibland för att öht kunna fungera.


Tro nu inte att jag sitter på 7 himlen när jag får dessa magiska piller. NEJ. Här finns ingen sjunde himmel eller fluffiga moln eller eufori av dessa mediciner. Vet du vad jag får när de gör sitt arbete?


Tänk dig det här lilla doktor. Tänk dig att du kliver upp från din varma säng och tar dig till köket utan smärta i kroppen. Den vanliga känslan liksom. Du häller upp en kopp kaffe och brer dig en smörgås. Du sätter dig i bilen, åker till jobbet och får rapport. Så, så känns det när smärtan kan få försvinna ett tag och jag också kan få ta mig till mitt kök för att få hälla upp en kopp kaffe.


Eller få vakna upp en morgon, en morgon där mitt barn inte ska behöva söka igenom mitt ansikte efter smärta och elände. Hon är sex år gammal mitt barn. Hon ska inte behöva oroa sig över om mamma har ont eller inte. Hon ska inte behöva scanna igenom sin mamma och känna igen varenda blick och rörelse som innebär smärta. Jag har en sorg lilla doktor. Vet du vad det är? Jag sörjer så innerligt den personen som brukade vara jag. Vart tog hon vägen? Är det höst ute nu? Jag sörjer att jag inte får vara den mamma som jag vet att jag kan vara. Istället är jag bosatt i en säng många många gånger.


Jag sörjer att mitt barn förmodligen blir utan syskon för att det är just så denna vidriga sjukdom arbetar. Den tar ifrån dig allt fint i detta liv och många gånger vet du knappt vilken dag på veckan det är.


Men vad ska du göra åt det lilla doktorn. Du har ju gått på ditt arbetspass för att utföra ditt arbete. Så du står och predikar för mig om saker jag kan säga i sömnen. Nej jag vet att medicin inte är bra i längden. Men det är skillnad på att bruka och missbruka. Det vet jag att du vet men du är ju den som har kontroll nu. Tillåt mig att skratta. Idioti. IDIOTI är vad det är och inga år på högskolan och inga tjocka böcker kommer lära dig lilla doktor vad det innebär att LYSSNA.


Lyssna och sluta börja din väg ut ur mitt rum sekunden som du tagit dig in. Lyssna så kanske du får lära dig lite.


-borta-


Publicerat den: 2017-09-22 [08:28:37]

Operation blev det. Skönt att bli av med denna djävulska smärta. Men själva skovet vill inte riktigt ge med sig. Så mycket saker som inte är

rätt inom sjukvården och som skulle bli så bra i längden om det satsas mer. Satsas mer behövs liksom överallt inom vård och omsorg. Det förstår jag ju..
Cystan är borta och den hade börjat vrida sig men inte kommit hela varv runt tack och lov. Man vill ju ha kvar sina organ liksom😳 
Läkaren kunde förutom detta se en massa endometrios på 4 eller var det 5 nya ställen och dessa kunde klart och tydligt ses i vanlig operationssal. Så operationen med blåljus är verkligen behövlig i nästa månad. Den 24 oktober rättare sagt. Det och fortsätta med hormoner som gör mig galen men what to do?
Och sen? 
Ja sen är det bara att keep going. Hoppas på fler bra perioder för att ligga på den avdelning är ingen hit. Det är ingen hit att ligga på sjukhus öht.


-When enough is enought-


Publicerat den: 2017-09-16 [03:03:37]

Denna veckan som har varit har varit tuff för mig smärtmässigt. Jag arbetar fullt ut och när jag väl är hemma igen är det som om någon släckte lampan- luften går helt enkelt ut ur mig och det är sängen som gäller med det samma.


Torsdagsnatten var mycket jobbig. Smärtorna på höger äggstock eskalerade och ingenting bet på den djävulska smärtan som strålande bak i ländryggen, låret och till slut under fotsulorna. Till slut lyckades jag dock hitta en någorlunda bekväm ställning och somnade helt utmattad. 


Vaknar med smärtor till fredag och sista arbetsdagen. Blek och trött kör jag till jobbet och gör det jag ska samtidigt som smärtan smugit sig tillbaka och det går inte att parera den med något alls. Det blir till att åka hem 30 minuter tidigare och ta modell starkare i smärtlindringssyfte. Utan resultat. Het dusch utan resultat. Gynakuten är liksom sista anhalten och jag känner mig besegrad om jag hamnar där. Men besegrad fick jag bli.


Framåtlutad och långsamt får jag komma in och berätta åter ingen vad det är jag gör där. Kollegorna vet ju men ändå är det besvärligt från min sida. Ultraljudet brukar ändå inget visa och de klassar det som ett smärtskov i min endometrios.


Hur som. Doktorn tog emot mig omgående pga smärtorna, stigande infektionsvärde, en puls på 140 (pga smärtorna) och var det feber också?.......


Upp i den berömda stolen och kort därpå utbrister läkaren: Men hurredudu. Inte konstigt att du har ont när du gått omkring med den där cystan säger hon och pekar på skärmen.


Minst 5 -6 cm stor cysta och torsionsmisstanke.


Så nu ligger jag alltså här igen. Fastande, med nål i armen och fullproppad på smärtlindring. Det blir till att observera inatt och se vart detta tar vägen. Förmodligen kan den spricka av sig själv (AJJJJJ som fan), eller så får den opereras bort. För en torsion vill jag inte ha och riskera att bli av med äggstock/äggledare. I annat fall kan man bli hemskickad med smärtlindring.


Fan också. 


Endometrios är inte att leka med......




I am going home❤️


Publicerat den: 2017-06-30 [06:15:28]

Next stop: Varna- Galata❤️


Min familj❤️


Publicerat den: 2017-06-03 [19:30:48]

Ni är de som.

Som.
Som.
Som.


Endometrios- ett helvete på jorden.


Publicerat den: 2017-05-22 [20:26:28]

Då var man inlagd.....igen. Skånerresan för mig blev väldigt kortvarig då smärtorna i magen kom smygandes samma kväll som jag kom ned. Natten mellan fredag och lördag sprang jag som en jojo mellan sängen och alla våningar i huset tills jag blev liggande vrålandes av smärtor i soffan. Ambulans in till Lunds kvinnoklinik. Vården där är: No comments.
Hela kvinnosjukvården i Sverige är och nu använder jag mig av snälla ord- INTE BRA ALLS!!!!!!!!!!!!!!!!
Kompetensen finns men väntetiderna är inte av denna värld. Är du inte i princip döende ( och tom då) så får du snällt VÄNTA! Vårdgarantin hålls inte och många gånger får man vänta på jag-vet-inte-vad.
Min remiss för att få göra en laparoskopi skrevs i början på år 2016. Detta är en titthålsoperation där man går in i magen för att se vad som bidrar till dessa hemska smärtor som man har och åtgärdat de om det går. 
Innan dess fick jag prova en massa olika hormoner och starka smärtstillande.
Operationen blev av i september, dvs 9 månader efter att remissen blev skriven. Och det efter att jag tryck på om att få göra denna operation. Lundby sjukhus opererade mig och de var fantastiskt snälla när de INTE informerade mig innan att de saknat teknik till att åtgärda problemen. Så i princip öppnade de upp mig, såg att jag hade avancerad och akut endometrios med en blödande bild, tog flera prover som skickades på analys och därefter stängde mig och skickade hem mig.
På återbesöket blev jag satt på hormoner som ska få kroppen att gå in i klimakteriet (för att slippa blödningar som ger upphov till endometrios). Men ingen uppföljning efter att dessa hormoner sattes in. Jag fortsatte att blöda och det i rasande fart. 
En noggrann uppföljning bör alltid göras efter att en sådan behandling satts in och speciellt om patienten fortsätter att blöda och speciellt om smärtor uppkommer. Men nada.
 
Åkte in och ut på Gynakuten där man smärtlindrande och istället satte in DUBBLA doser hormoner........som leder till att istället för att bli blödningsfri - ökar på blödningarna & smärtorna. Smärtorna är inte av denna värld. Att föda barn var inga problem. Dessa smärtor är 20 ggr värre.
Lundby hade efter att jag ifrågasatte varför de inte informerade mig om att de inte åtgärdat något, skrivit en remiss till Sahlgrenska för en reoperation. Men innan dess måste ett första besök göras hos de och detta skulle bli någon gång i Mars. Jag har fortfarande inte fått något första besök och istället åker in och ut på akuten där remiss efter remiss utfärdas för att skynda på detta första besök.
Första besöket är fortfarande inte gjord och jag får aldrig träffa någon från endometrios- teamet som finns att tillgå här på detta sjukhus.
Min remiss har inte ens blivit registrerad....
Så i princip från det att det beslutades för operation så har de fortfarande inget åtgärdat och det är nu över 1,5 år sedan beslut om operation gjordes. ETTOCHETTJÄVLAHALVÅR😡😡😡😡

Lundby säger att SU ska hjälpa.
SU hänvisar mig tillbaka till Lundby och mitt i allt ska VC också ta över någon slags smärtlindring och de har inget som helst kunskap om vad som är bra att sätta in. Kunskap om denna sjukdom har de inte heller.
Man slänger alltså fram och tillbaka mig som en vante och jag hamnar mellan stolarna. Min chef frågade mig idag vem som var ansvarig läkare och på den frågan kunde jag inte svara på för att jag inte har någon ansvarig läkare.
Det är olika läkare varje gång.
Även läkaren i Lund undrade varför inget tog ett ansvar över situationen.
Ja det kan man ju fråga sig.....

Det är viktigt att fånga upp en endometriospatient och sätta in den på adekvat behandling som FUNGERAR samt RENSA alla härdar innan så att sjukdomen inte avancerar och blir kronisk.
Det är en kvinnosjukdom där kvinnorna förr i tiden sattes på mentalsjukhus. Läkarna ansåg att ingen kan ju ha SÅ ont av att blöda. Fastän denna sjukdom alltid funnits och är förmodligen den äldsta sjukdomen bland kvinnor så blev den erkänd som en sjukdom bara för något år sedan. Hade en man drabbas av detta helvete så hade vården sett annorlunda ut och det garanterar jag.
Smärtorna är inte "lite mensvärk". 
Det är inte bara att ta 2 Alvedon och en värmekudde och bita ihop.
Jag testar i princip allt innan jag dundrar in på denna Gynakut. 
Det känns fruktansvärd hemskt att söka vård på stället där man arbetar. Att möta sina kollegor i smärtor är inte skoj. De flesta är mycket hjälpsamma och fina. Men det värsta är den få skaran som inte ens kan möta min blick och hälsa. Vad tror de ska hända? 
Vad får de ut av att gå med snoken i vädret?
Så nu ligger jag här igen, utan en susning om vad som kommer att ske imorgon eller övermorgon.
Utan en plan och med lite smärtlindring och en värmekudde på magen.

Skit är vad det är.
Livet är sedan länge på sätt och vis satt på Paus- knappen.
Min man är världens bästa. Utan att klaga fixar han och står i samt underhåller och stöttar Nelly i det här❤️ Hon blir så ledsen och rädd mitt i allt detta. Här om dagen ville hon inte att ambulans- teamet skulle ta med mig och jag glömmer aldrig hennes fina, lilla & söndergråtna ansikte😰😰

Vänner har jag i princip slutat att umgås med. De få vi umgås med är insatta i det här och vet att jag helt plötsligt inte kan dyka upp på något planerat eller hamnar i soffan mitt under en middag. Pinsamt . Men vad mer kan jag göra än att fortsätta kriga för rätt hjälp och stå upp för mig själv.

😔😰😔

Hittade denna text på nätet som summerar hur det är att leva med denna skitdiagnos:

1. Har du provat att ta Alvedon eller Ipren?
No shit, Sherlock! Att jag inte tänkt på det!

Så klart har jag testat Alvedon och Panodil och Ipren och Pronaxen och Diklofenak och alla andra receptfria värktabletter. Jag har också testat långtidsverkande Alvedon och Orudis Retard och Paraflex och Citodon och Tramadol och Oxycontin och Morfin och fler mediciner än du någonsin har hört talas om.

Oftast äter jag inte bara en sorts värktabletter utan en ”cocktail” (noga utprovad av läkare) för att ens börja lindra min smärta. Det finns en anledning till att jag blir inlagd varje gång jag har mens – värken är så svårt att jag inte kan smärtlindra den hemma.

2. Det syns ju inte att du är sjuk, så då kan väl det inte vara så farligt?
Bara för att jag inte ser sjuk ut, betyder inte det att jag inte är sjuk. Det är min stora paradox. Och det gäller inte bara endometrios. Det finns många sjukdomar som inte syns utåt, som är osynliga.

Det finns flera anledningar till att det inte syns:
När jag mår som allra sämst, ligger jag hemma i sängen eller på sjukhus. Antagligen träffas vi inte när jag mår som sämst.
Bara för att värken inte syns, betyder inte det att den inte är svår. Jag har fått lära mig att hantera värken. Ibland kör jag på, fast jag egentligen inte orkar.
Ibland är det en försvarsmekanism att dölja värken och tröttheten. Det kan vara viktigt för mig att få känna mig ”normal” och inte tänka på att jag är sjuk hela tiden.
Antagligen kämpar jag mer än du anar, så snälla spar mig de kommentarerna.

3. Det kunde vara värre. Det kunde vara cancer.
Nä, endometrios är inte livshotande. Det är inte cancer. Men det är jag som måste hantera den dagliga smärtan, vilket är illa nog.

Endometrios påverkar mig varje dag. Smärta, trötthet, biverkningar av mediciner. Dessutom tvingas jag använda mig av mediciner som används vid cancerbehandlingar, för att överhuvudtaget kunna gå upprätt.

Det finns alltid de som har det värre än mig – men det finns oändligt många fler personer som har det bättre än mig också! Det går inte att likställa sjukdomar. Det går inte att likställa olika personers upplevelser av olika sjukdomar. Tänk på det.

4. Jag känner en tjej som har endometrios och hon mår bra.
Och jag gläds med henne. Verkligen. Men hon är inte jag. Förstå mig rätt, jag älskar solskenshistorier – det får mig att känna hopp – men du kan inte förutsätta att allas endometrios är som hennes. Jag är jag och min endometrios är fruktansvärd.

Troligen har hon en lindrig variant eller så har hon hittat en hormon- och smärtbehandling som fungerar för henne. Endometrios är en så individuell sjukdom och ingen kvinna har exakt samma symtom eller i samma utsträckning.

Dessutom kanske du inte vet om hennes enda symtom är infertilitet. Hon kanske har försökt få barn i flera år och mår dåligt över det. Du vet aldrig hur endometriosen påverkar olika kvinnor, så förutsätt inget.

5. Jag skulle också vilja vara hemma från jobbet mer.
Tro mig. Det vill du inte.

Du tror alltså att jag bara ligger hemma och softar när jag är borta från jobbet? Synd att göra dig besviken, men när jag är hemma från jobbet kommer jag inte ur sängen. Jag ligger antagligen och kvider och kan inte röra mig av smärta. Eller så är tröttheten så extrem att jag inte kommer ur sängen av den anledningen. Eller så ligger jag på sjukhus.

Tro mig. Jag skulle gladeligen jobba alla dagar du jobbar – för det skulle innebära att jag var frisk.

6. Jag har också mensvärk.
Jaså?

Måste du vara hemma när du har mens? Är du sängliggande när du har mens? Svimmar du av smärta när du har mens? Kräks du av smärta när du har mens? Hjälper inte vanliga värktabletter när du har mens?

Har du svarat ”nej” på dessa frågor tror inte jag att vi upplever samma slags smärta vid mens.

Mensvärken vid endometrios kan vara extrem (observera att eftersom symtomen är så olika, finns det kvinnor som inte har problem med mensvärk fast de har endometrios). Jag blir inlagd varje gång jag har mens. Sorry, du kanske tycker att din mensvärk är jättejobbig – och det kan den kanske vara – men snälla, klaga inte på den i närheten av mig.

7. Skaffa barn, då går det över.
Ja, endometrios kan bli bättre efter barn – men, då också gäller det att du kan få barn.

Endometriosen lättar ofta under graviditeten. Det finns kvinnor som inte har besvär av endometrios efter att de fått barn. Det finns kvinnor som fått tillbaka sina problem några år efter att de fått barn. Det finns också de som har besvär under hela graviditeten och det finns de som får tillbaka sin endometrios omgående efter att de fått barn.

Det går inte att dra alla över en kam. Tänk också på att du riskerar att trampa på flera ömma tår, om du slänger ur dig att det bara är att skaffa barn.  Alla kan inte bara ”skaffa barn”.

8. Vänta tills du föder barn, då vet du vad smärta är.
Vet du? Det tror jag inte på.

Jag kan ärligt inte föreställa mig hur något skulle kunna göra mer ont än mina endometriossmärtor. De kvinnor som har haft turen att få föda barn, beskriver ofta smärtorna som just förlossningsvärkar. En del säger till och med att förlossningssmärtorna inte gjorde lika ont som endometriosen.

Om du fött barn, rekommenderar jag dig att föreställa dig dina förlossningssmärtor. Tänk dig sedan dem – varje gång du har mens (och ägglossning). Tänk dig sedan att du nekas smärtlindring (ingen epidural, ingen lustgas). Tänk dig att du tar morfin och att den inte hjälper nämnvärt. Eller ännu värre – tänk att du bara erbjuds Alvedon (se nr 1). Då har du verkligheten för oss med endo.

9. Smärtan sitter i ditt huvud, du inbillar dig bara.
Har du röntgensyn? Nej, vad dum jag är – då hade du kunnat se in i min buk och sett alla mina blödande härdar. Hur mina organ sitter ihop med varandra. Nej, endometrios sitter framför allt i buken. Men det är klart – har du röntgensyn kan du kanske se endometrioshärdar i hjärnan hos någon kvinna. För det finns det också.

Om du tror att jag inbillar mig alltihop så ber jag dig att tänka om. Jag ska inte sticka under stol med att långvarig smärta kan leda till depression, men det betyder inte att jag inbillar mig smärtan. Den är i högsta grad verklig.

10. Har du provat att dricka avkok från tistelblommor vid fullmåne och sprungit baklänges fem varv runt en ek med ett kråkbo på huvudet (eller infoga valfri oseriös alternativ behandlingsform)?

[Tystnad. Medan jag undrar om du är dum på riktigt.]


Vi bygger hus❤️


Publicerat den: 2017-05-19 [17:39:15]

& flyttar om ca 1 år.

Etapp två på Äppleträdgården i Ruddalen är äntligen igång och vi fick äran att bli dragna under lottdragningen för att få köpa ett av husen. Många intresserade och det förstår jag ju.
Under tiden som etapp ett byggdes har intresset funnits men bygget kom aldrig igång och istället blev jag en tjatiga kvinna som skickade mail efter mail till gänget som har hand om bygget. Men nu är det igång och jag/vi flyttar äntligen "hem" till Frölunda igen. Vi trivs väldigt fint i vår Bokskog men geografiskt känns inte Hisingen rätt, iaf för mig. Bil behöver man för princip allt och allt tar tiiiiiiiiid. Nu blir det i princip några minuter till Frölunda torg, bibliotek, badhus, gym, skola, jobb och bäst av allt- min mamma och pappa. Tycka vad man tycka vill men för mig är det viktigt att ha närhet till de. Visst tar det 20 min med bil hem till de nu men alltid måste dessa anpassas beroende på trafiken. Nu när Nelly elly växer så vill jag att hon har nära till de alltid. Från huset ser vi till deras lägenhet och hon kommer gå på en bilfri väg hem till de❤️
Det är gott att kunna hjälpa de när de är i behov av något och extra bra med passning av Nemo. Bäst är att ha de till hands nu när min mage är så pass sjuk och operation två inväntas.

And also I Love Zucchero❤️
Haydå


-Knocks you down-


Publicerat den: 2016-12-18 [21:41:37]

Sometimes love comes around
And it knocks you down
Just get back up
When it knocks you down.

[well I Love you so so]


-Redan 6 år har du hunnit att fylla vår älskade dotter-


Publicerat den: 2016-12-06 [02:30:29]

Nelly Elly fyllde 6 år i söndags. Sex långa år har hon funnits i våra liv och gjort varje dag mer än fantastisk. Vi har sett henne födas fram i denna värld genom smärta, tårar, glädje pch lycka. En liten plutt på 2775 gram och 49 cm lång som valde att anlända mitt i natten den 4 december kl: 00:32. Ute var det kallt och snön hade lagt sig över gräs och vägar.
En liten plutt som idag inte är så liten längre. Från en hjälplös fågelunge till en "stor" sexåring som är så nyfiken på vad livet har att ge.
Nu går hon i förskoleklass och älskar att skriva, försöka läsa och att lyssna på sagor. Mest av allt i denna värld så älskar hon Nemo och alla sina gosedjur. Om man tar in henne till en leksaksbutik där hon får välja en leksak så blir det alltid ett gosedjur. Hon har så många gosedjur att det går att fylla ett helt hav med de 😂 Hennes dröm är att en dag bli veterinär.
Varje kväll när jag kommer hem från jobbet så visar jag ned mig bredvid henne i sängen och tackar Gud och alla högre makter för att jag har fått äran att få vara hennes mamma.
Jag ser fram emot att följa hennes resa från en liten flicks till en vuxen kvinna. Och jag hoppas att hon bygger upp förtroende för mig som förälder där hon alltid kan komma och dela med sig av saker som tynger hennes axlar. Jag lovar på heder och samvete att försöka att inte döma henne utan LYSSNA och helt enkelt vara den bästa mamman som går.
Vi kommer aldrig vara inom samma kompisgäng.
Jag är först och främst hennes mamma! Däremot hoppas jag att vi ändå kan vara så pass nära att hon inte känner rädsla över att jag kommer att döma henne över saker och ting som kan hända i detta liv. Jag hoppas att hon kan bygg upp så pass stark tillit till mig och aldrig vara rädd för att dela med sig av problem som kan uppstå.

I lördags kom många vänner från klassen och en hel del från kompiskretsen för att fira vår flicka. Hon sken av lycka. Så nu har vi "lilla tonåringen" här hemma. 6 års åldern kallas tydligen för det 😵😬😳 och jag börjar förstå varför 😛😜😄


Vi älskar dig så Nelly Elly❤️
Vår makalöst fina flicka med de sötaste smilegroparna och de vackraste ögonen❤️


- När några ord blir till en hel roman-


Publicerat den: 2016-11-19 [17:14:43]

Vecka 2. Nästan helt stum under en hel vecka. Värmefilten har varvats med varma duschar. Varje promenad med hunden har varit som ett maratonlopp. Tankar och känslor har blockerats. Förmågan att älta har inte ens funnits. Något jag tydligen är expert på i vanliga fall.
Bara varit.
Läpparna har rört sig om jag önskat att säga något. Oftast saker jag inte överhuvudtaget ens har reflekterat över. Bara för att svara när jag blivit tilltalad.
Överlevt utan att leva.
Död inombords. Levande på utsidan. För syns skull.

Vecka 2. TVÅ.
Tittar ut. Snön som täckte vägen utanför är helt plötsligt borta. När hände detta? Nu syns höstlöven som lagt sig som ett täcken över gräs och hela vår skog är nästan naken. Man ser igenom allt. Precis som min själ.
Bladen är döda och det har jag också varit. Inombords. Trängt undan tankarna. Det blir så då en person manglas sönder bit för bit. Alla har vi gränser. Min nåddes tydligen för tio dagar sedan.
Telefonen har legat bredvid mig. Sms strömmar in hela tiden. Vad händer. Hur mår du? Var är du? Tja, var är jag? Jag är här men ändå inte. Tystnad. Till slut berättar jag för den som känner mig ut och in. Jag smyger ned för trappan, ställer mig vid dörren till sovrummet och tittar på honom. Orden strömmar ut ur min mun och jag tänker inte medan jag pratar. Jag säger som det är. Den nakna sanningen. Under fyra dagar har jag övat på detta i tankarna och nu var det tydligen dags. Jag skäms. Vågar inte se honom i ögonen. Har förberett mig för dömande ord och en kall blick. Är van vid det. Men där svek tankarna mig.
Han lyssnar. Har bekräftar det jag säger och tittar mig djupt i ögonen.
Han uttalar orden som senare ska få mig att kravla mig upp på fötter åter igen. Som ska få mig att lyfta blicken och bryta den stumma tystnaden.
Jag står vid din sida säger han. Vi är i detta tillsammans. VI.
VI. VI. VI. VI. VI. VI.
V.I!!!!!!!!!!!
Tydligen är jag inte så ensam. Han som lovande att älska mig i nöd och lust står här och säger att VI är i detta tillsammans.
Förstår ni vad det innebär?
Vi är i detta tillsammans.
Jag är inte så ensam som jag trodde.

Vecka två.
Orden var inte så många. De som han uttalade. Men de var ändå tillräckliga för att plocka upp mig från det där avgrunden och blåsa liv i mina lungor.
Han hade lika gärna kunnat uttala miljontals ord utan att säga något överhuvudtaget.
Nu var det inte så. Han sa endast några ord. Några väl valda ord. Några ord som väckte mig till liv. Jag såg att han inte ens behövde fundera på det han yttrade där och då i sovrummet. Som om det var något så pass självklart att han inte ens behövde öva på orden.
Meningsfulla och så så viktiga.
Min man är inte en människa som pladdrar. Det är något som har fått mig att gå i taket många många gånger då jag själv är väldigt explosiv. "Balkanstucket" finns där inne och kommer fram titt som tätt. Jag har fått lära mig att töva känslorna sedan jag intog rollen som mamma. Jag övar på det fortfarande kan man väl säga.

Vecka två.
Jag har slagits och kämpat en hel del här i livet. Precis som de flesta av oss har.
Många av dessa krig har varit väldigt väldigt svåra. Krävt väldigt mycket. Men till slut har krigen avslutats med att jag rest mig upp och med vingliga ben lärt mig " gå" igen. Varje gång undrar jag hur mycket en kropp egentligen ska kunna klara av. Den klarar tydligen mycket.
Man blir "visare och klokare" genom erfarenhet. Vissa av dessa erfarenheter vill jag dock vara utan.
Hur som. Lära sig var det.
Jag har lärt mig att inte sticka ut - i vissa situationer.
Jag har lärt mig att vara som alla andra - i vissa situationer.
Jag har lär mig att blickar kan betyda mer än tusen ord- i vissa situationer.
I vissa situationer.......
Jag har lärt mig mycket.
Det som har varit svårast att lära sig är att inte vara för snäll. Det leder ingenstans.
Resultatet av att vara för snäll har kostat mig mycket.
Vänskap, nerver, känslor, tid och så vidare.
Det har samtidigt även givit mig en väldigt stor dos KÄRLEK.

Balans helt enkelt. Det är en svår läxa. Balansgången.

Vecka två som snart ska bli till vecka tre.
Han är fortfarande fåordig i många sammanhang men ARG när det som förstummat mig kommer på tal. Han är arg på situationen och det är jag också. Mest arg är jag på mig själv. Som vanligt.
Men jag kan inte vara som "alla andra". Vara osynlig.
Jag VET att det inte är så. Redan under dag ett hemma fylldes telefonen av en massa undran.
Var är jag. Vad sker. Det hade inte varit så om det "osynliga" inte längre syns. Eller.... ?????
Men nu är det som är.
Stum har jag varit och fortfarande är.
Men jag avvaktar.
Jag avvaktar och vet att bra saker sker sakta.
Ibland kan tystnaden betyda mer än tiotusen ord.
Jag avvaktar. Tar ett andetag efter det andra. Det är nödvändigt för att leva.
Men jag vet!

Vecka två som alldeles alldeles snart går mot vecka tre.
Snart är tystnaden över. Jag har inte gjort något som ska få mig att skämmas. Jag måste höras.
Kan inte döden knäcka mig så ska inte detta heller göra det.

❤️
För att avsluta det hela lite mer "odramatiskt" så lägger jag ut en bild på mig och min gangster.


-Verona-


Publicerat den: 2016-10-21 [22:56:20]

Så blev vår efterlängtade resa till Verona gjord - jag & pappa åkte efter att ha väntat i över 1 år på att få resa. Längst fram satt vi under Zuccheros konsert och min dröm gick i uppfyllelse när jag hörde tonerna av Diamantes spelas och Zucchero framföra den live. En dröm jag haft sedan barnsben ❤️ Tårarna rann och jag kunde inte slita min blick ifrån scenen. Den vackraste låten jag känner till och det är så mycket känslor för mig när jag hör den❤️
Jag var i extas långt efter konserten och eftersom vi hade ytterligare en natt kvar i Verona så chansade vi och efterfrågade om det möjligtvis fanns två biljetter till konserten dagen efter också. Visst fanns det och de köpte vi.🎩❤️🎩
2 dagar i rad med min älskade Zucchero fick vi❤️ och totalt tre underbara dagar i vackra Verona. Denna underbara artist framförde 11 nonstop konserer i Verona och är just nu i Europa och spelar på olika scener. Tyvärr kommer han inte till Sverige men den dagen han dyker upp så kommer jag vara bänkad längst fram igen 🎼🎤🎩🎶🎹
Vi besökte även Romeo och Julias balkong, drack vin på tavernor, åt god mat, promenerade runt och var bara pappa pch dotter.
Jag måste säga att jag är mäkta stolt över mig själv. Jag lyckades överleva 4 lyft och 4 landningar utan att drabbas av allt för hemsk panik👍

Innan resan opererades jag också.....
Mer om det en annan dag.

Natti natti💤💤💤💤💤💤💤💤


-Back-


Publicerat den: 2016-08-12 [07:29:33]

På månad börjat allvaret och jag längtar redan tillbaka till mitt Varna❤️ Vilka underbara veckor det har varit där nere. Havet har verkligen läkt min mage på alla sätt och vis.


-Soon-


Publicerat den: 2016-07-05 [22:18:00]

Snart sitter jag tidigt tidigt, långt innan alla kliver upp på vår balkong i Galata. Där sitter jag och ser ut över takåsarna, dricker mitt morgonkaffe samtidigt som solen går upp ovanför havet och barndomsgatan vaknar till liv. Jag kommer se vår lilla affär öppna upp för dagen och leveransen med nybakat bröd anlända. Någon kommer att rusa ned för gatan för att inte missa buss nr 17 medan någon annan kommer att öppna dagens första öl (ja klockan 06:30) på morgonen och klunka i sig allt där utanför den lilla affären.

Det är även väldigt spännande att se hur huset har blivit efter all renovering. En sak är säker iaf: Jag är lycklig över att våningen aldrig såldes❤️ Då hade mitt hjärta brustit. 

Imorgon välkomnar vi faster med familj samt farmor från Norge. Farmor kommer tillsammans med oss att åka ned till Varna❤️

 
 

-Att få komma bort-


Publicerat den: 2016-04-24 [10:35:13]

Den 4 juni drar ett tjejgäng iväg på en liten kryssning med Cinderella från huvudstaden - Stockholm.  Det ska verkligen bli gott att få skaka på de lurviga och bara komma ifrån alla uppgifter man har som en av två vuxna i ett hushåll.
Det har varit så mycket med Nemo sista tiden att jag inte vet vart jag ska vända mig. Han mår bra och just nu försöker vi få ned hans levervärden som är det som krånglar för honom. Men eftersom han svarar så bra på cytostatikan så kommer han få sin tablett var 6 vecka istället för var 3-4 vecka. Cytostatikan är så giftigt att den slår ut hela hans system ett tag. Tyvärr tar levern stryk. Han får proteinsnålkost så att levern slipper jobba så mycket och så avvaktar vi. Det är nog det som är värst. Just att inte veta........
Men vi gör allt för vår lilla kille så länge han inte lider.
Han är så pigg och allert att det är svårt att förstå att han har en så pass aggressiv cancer i sin kropp. Det ska vara en omöjlighet att han har överlevt så pass länge med detta och även gått obehandlad ett bra tag innan Jönköping kopplades in. De flesta dör inom 6 månader. Jag upptäckte Nemos sår på läppen ( då var den en prick) i Maj förr två år sedan. TVÅ ÅR SEDAN. Ja det säger ju sig själv.....










bloglovin